Hersentumorfonds
  • slidebg1

Stay, little Valentine, stay Each day is Valentine's day




Een onafhankelijk fonds


Stichting Hersentumorfonds komt enerzijds voort uit de gesignaleerde behoefte aan een nieuw krachtig fonds dat zich opwerpt als specifiek belangenbehartiger van primaire-hersentumorpatiënten. Anderzijds is het een uitvloeisel van de recente geschiedenis van VENTOUX3, een jaarlijks terugkerend sportief evenement op de flanken van de Mont Ventoux. Stichting Ventoux3 is momenteel enig donateur. Het huidige budget – ruim € 129.000,= - is in 2016 met bloed zweet en tranen bijeengebracht door haar deelnemers, vrijwilligers en fans.

Niettemin is Het Hersentumorfonds van meet af aan een onafhankelijk fonds. Met eigen verantwoordelijkheden, in- en extern. Dat rekenschap aflegt aan genoemde achterban, en tevens – mede met het oog op de geplande groei - zijn eigen weg gaat. Dat wil zeggen, zelfstandig en transparant keuzes maakt voor de besteding van de beschikbare gelden. En zich inhoudelijk en in de uitvoering laat adviseren door tal van onafhankelijke deskundigen en wetenschappers, onder wie allereerst de leden van de Raad van Advies.

Raad van Advies


Het Hersentumorfonds prijst zich gelukkig met de bereidheid van Jolanda de Vries (immunoloog, RadboudUmc) en Martin van den Bent (neuro-oncoloog, ErasmusMc) om samen de Raad van Advies te vormen. Met deze key-performers hebben we precies die kennis, ervaring en ambitie aan ons kunnen binden die het mogelijk maakt om de juiste keuzes te maken in ons streven hoogstaand wetenschappelijk onderzoek op het gebied van immuuntherapie in de behandeling van primaire hersentumoren te initiëren en/of ondersteunen.



Eind juni/begin juli is in eerste gesprekken een voorlopige call geformuleerd. Die wordt momenteel nader verfijnd en vervolgens nog eens ter beoordeling voorgelegd aan een aantal internationale deskundigen. De verwachting is dat in oktober publicatie volgt op de daartoe bestemde plaatsen.

Oktober is om meer redenen een belangrijke maand. Voor onderzoek is zoals bekend heel veel geld nodig. En op dat moment weten we hoeveel de editie 2017 van VENTOUX3 heeft opgebracht en wat we na 2 jaar in kas hebben. Anders gezegd, waarop we budgettair gezien wel en (nog) niet kunnen inzetten. De voortekenen zijn gunstig: al 134 mannen en vrouwen hebben zich ingeschreven en samen met hun achterban zijn ze op de meest fantastische wijze bezig fondsen te werven voor hersentumoronderzoek. Wilt u (een van) hen steunen in hun actie, surf dan naar http://www.ventoux3.org/overzicht

En ten slotte is oktober de maand, waarin we onze blik verbreden, het hersentumorfonds op de kaart gaan zetten als een fonds voor een groter publiek. Om ons gezamelijke doel: een middel zien te vinden tegen deze ziekte, extra kracht bij te zetten.


Doelstelling

Het Hersentumorfonds is een Stichting. In artikel 2.1 van de oprichtingsakte staan haar doelstellingen als volgt omschreven:

“De stichting heeft ten doel, een betrouwbare schakel vormen tussen specifieke goede doelen en hun fondsen enerzijds en hersentumoronderzoek anderzijds. Alsmede het zorgdragen voor verdeling van door derden ingezamelde gelden over hersentumoronderzoeken en –onderzoekers in Nederland en daarbuiten, en prominente deskundigen op daaraan gelieerde onderzoeksgebieden, en het verrichten van alle handelingen die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk zijn.”

Ambitie

Primaire hersentumoren zijn vooralsnog ongeneeslijk. Om die impasse te doorbreken is geld nodig, veel geld. En dat is er niet. Politiek en industrie hebben weinig animo om te investeren; het grote publiek heeft onvoldoende zicht op de omvang van deze ziekte. Gevolg is dat het aantal donaties aan juist dit goede doel ver achter blijft bij de werkelijke behoefte.

Daar verandering in brengen is de ambitie van het Hersentumorfonds. Met de hulp van velen moet het vanaf 2020 mogelijk zijn jaarlijks een bedrag op te halen van minimaal € 2.500.000,=. Geld dat wij – door onze kosten laag te houden - verwachten bijna volledig te kunnen inzetten voor onderzoek van topkwaliteit.

Aanpak

Het Hersentumorfonds is een jong fonds dat onderscheidende waarde wil toevoegen aan de bestaande fondsen en initiatieven die het broodnodige hersentumoronderzoek mede mogelijk maken. Vanuit wederzijds vertrouwen, overtuigd van het nut van samenwerking.

Kennisdeling en een goede taakverdeling zijn daarin een sleutel om optimaal te kunnen focussen op haar core-business: het op verantwoorde wijze financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van primaire hersentumoren. En meer in het bijzonder, de inzet van immuuntherapie voor dat doel.

Met de vinger aan de pols van de onderzoeker. In de hoop op een lumineus idee, een bijzondere ontdekking, beter toekomstperspectief voor hersentumor- patiënten. En tegelijkertijd met voldoende realiteitszin en geduld om de wetenschap de benodigde tijd te gunnen resultaten te boeken.

Focus

Immuuntherapie is een behandeling die het eigen afweersysteem in staat stelt kankercellen beter te vernietigen. Hij staat volop in de belangstelling van patiënten en behandelaars, want “wat is er nu beter dan het eigen afweersysteem dat de tumor aanpakt?”

En de ontwikkelingen gaan snel. De huidige wetenschap heeft ons al vele inzichten verschaft mbt de werking van ons immuunsysteem, en de effecten van immuuntherapie op verschillende vormen van kanker. Maar helaas, op het gebied van hersentumoren is nog nauwelijks vooruitgang geboekt. Juist daarom wil het Hersentumorfonds al het mogelijke bijdragen om - ter aanvulling op de steeds accuratere chemo- en radiotherapie en huidige chirurgische precisie - immuuntherapie voor de behandeling van primaire hersentumoren te blijven onderzoeken en trachten te doorgronden.